CENTRUL PILOT DE REFERINȚĂ PENTRU BOLI RARE
Vezi Centrul NoRo din Zalău.
În perioada 19-23.07.2021 Asociația Prader Willi din România va organiza grup de Educație Terapeutică online pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi. Timp de o săptămână, medici, terapeuți, psihologi și asistenți sociali îi vor ajuta să poată să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență. Activitățile din aceste zile vor cuprinde dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, terapie comportamentală și logopedie. Pacienții vor găsi răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, kinetoterapie, etc. Vor avea ocazia să întâlnească și alți pacienți care se confruntă cu aceleași probleme și își vor putea împărtăși experiența în lupta cu boala astfel fiecare poate învăța din experiența celorlalți.
Vă așteptăm cu drag să vă înscrieți pe platforma centrulnoro.ro pentru a putea participa la grupul de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi.
Acum 8 ani am participat la primul grup de pacienți organizat la Centrul NoRo.
Mi-a plăcut ideea și tot ce s-a întâmplat pe parcursul a 5 zile: kinetoterapie, terapie cu psihologul, socializare, cursuri de pregătire pentru primul ajutor și multe altele.
Din următorul an am organizat grup de pacienți cu Miastenia Gravis. Pot spune că aceste grupuri au avut succes, că s-au format grupuri de suport și prietenii de durată.
Mă simt ca acasă de câte ori ajung la Zalău, la Centrul NoRo. Vă mulțumesc!
http://www.miastenie.ro
NoRo, Centrul Pilot de Referință pentru Bolile Rare din Zalău, locul unde pășind te afli într-o altă lume, locul în care ești tratat la standarde internaționale de către un colectiv de profesionaliști ce-și desfășoară activitatea sub îndrumarea doamnei Dorica Dan, cea care este inima, sufletul și creierul acestui loc plin de povești de viață. Un colectiv care știe a dărui, a iubi, a ocroti, un colectiv devotat pacientului și nevoilor sale, un colectiv care oferă căldura unei familii mari și frumoase.
(Citește mai mult)
A fost o experiență unică. Recomand tuturor să apelați cu încredere la serviciile oferite de Centrul NoRo.
Pentru a prevenii răspândirea noului coronavirus, am aplicat cele mai riguroase măsuri de prevenție și igienizare pentru a proteja sănătatea beneficiarilor noștri.
Completând acest chestionar pacienții cu boli rare și aparținătorii lor ne vor ajuta să vedem situația actuală și să planificăm următorii pași. Completați și distribuiți până la data de 9 mai!
Chestionar pentru familiile care au avut persoane cu Prader Willi infectate cu COVID-19.
Dacă doriți să primiți ultimele știri, completați adresa Dvs. de e-mail.
© Copyright 2020 Asociația Prader Willi din România - All Rights Reserved