Grupuri de pacienți

Centrul NoRo

găzduiește grupuri de pacienți cu același diagnostic rar sau grupuri din același cluster de boli rare (unde numărul de pacienți este foarte mic) care vor beneficia de grupuri de suport online și instruire în managementul bolii.
Centrul NoRo organizează lunar din anul 2010 câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază de instruire în managementul bolii, terapie și grup de suport.
Programul cuprinde module de instruire în managementul bolilor rare (abordând aspecte medicale, psihologice și sociale) și activități terapeutice individuale sau de grup.
Având în vedere diversitatea și complexitatea bolilor rare, Centrul NoRo furnizează online activități de educație terapeutică și consiliere: consiliere psihologică și socială, consultații medicale online, instruire privind managementul bolii, nutriție, managementul greutății, etc.;
În funcție de diagnostic și de nevoile identificate de către echipa de specialiști, pacienții primesc recomandări pentru terapii. Prin această formă de abordare ne propunem ca pacienții să învețe cum să facă față bolii, să afle informații noi despre boală, să împărtășească experiențe si să-și însușească noi deprinderi cu ajutorul terapeuților, pe care să le aplice în viața de zi cu zi. Pentru specialiști, aceste grupuri sunt importante pentru că au ocazia să cunoască pacienți cu același diagnostic dar cu nevoi extrem de diferite. 

GRUP DE EDUCAȚIE TERAPEUTICĂ PENTRU
PACIENȚII CU SINDROMUL DE DEFICIENȚĂ GLUT 1
13-17 noiembrie 2023

În perioada 13-17 noiembrie 2023, Asociația Prader Willi din România, va organiza grup de Educație Terapeutică online pentru pacienții cu Sindromul de deficiență GLUT1. Timp de 5 zile, medici din Romania, terapeuți, psihologi și asistenți sociali îi vor ajuta pe pacienți să poată să facă față provocărilor pe care le întâmpina. Activitățile din aceste zile vor cuprinde dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție. Pacienții vor putea găsi răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, kinetoterapie, nutriție etc. Vor avea ocazia să întâlnească și alți pacienți care se confruntă cu aceleași probleme și își vor putea împărtăși experiența astfel încât fiecare să poată învăța din experiențele împărtășite.
Grupul de educație terapeutica este realizat in cadrul proiectului Medi.Com-Rare (Extinderea serviciilor medicale si comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice si rare).
Scopul proiectului este dezvoltarea politicilor de sănătate si a serviciilor pentru prevenirea bolilor genetice si rare in vederea îmbunătățirii accesului la servicii de îngrijire a sănătății pentru persoanele afectate, inclusiv romi si persoane din mediul rural si zone izolate, folosind modelul norvegian.
Obiectivele proiectului:
 -Dezvoltarea de servicii de formare în domeniul bolilor genetice și rare după modelul norvegian.
 -Măsuri directe pentru îmbunătățirea serviciilor de sănătate de tip preventiv în comunitățile vulnerabile, inclusiv Romi, pentru asigurarea accesului la asistență medicală și reducerea inegalităților sociale în sănătate pentru persoanele afectate de boli rare și aparținătorii acestora.
 -Diseminarea informațiilor relevante legate de implementarea proiectului prin campanii de informare și sensibilizare, organizarea de evenimente și promovarea de materiale pentru sensibilizarea comunității cu privire la problemele de sănătate ale populației vulnerabile, inclusiv Romi. 

Mă înscriu

Istoric

Grupuri de pacienți

29.06-02.07
2020

Primul grup de pacienți pentru educație terapeutică online

În săptămâna 29 iunie-03 iulie 2020 am organizat primul grup online de pacienți cu Miastenia Gravis.

27.07-31.07
2020

Grup online – Sindrom Prader Willi

Asociația Prader Willi din România a organizat în săptămâna 27 iulie-31 iulie 2020 primul grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi.

31.08-04.09
2020

Primul grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Acondroplazie

Provocările pentru pacienții afectați de Acondroplazie și familiile lor sunt continue iar noi venim în sprijinul acestora prin platforma www.centrulnoro.ro, prin care pacienții și părinții acestora se întâlnesc virtual.

28.09-30.09  2020

Educație terapeutică online- Grup Distrofie Musculară Duchenne

Asociația Prader Willi din Romania împreună cu: Asociația DMD Care, Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofie Musculară și ASCID - Centrul de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru bolnavii de Distrofie Musculară și Pacienții Asistați Respirator au organizat primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Duchenne.

12.10-16.10
2020

Educație terapeutică online - Grup Charcot Marie Tooth

Asociația Prader Willi din Romania a organizat împreună cu Asociația Neuro Move CMT și Asociația Charcot Marie Tooth România primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții afectați de boala Charcot Marie Tooth. Timp de 5 zile, medici, terapeuți, psihologi si asistenți sociali i-au ajutat să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență.

21.11.2020

Grup online – Boala Pompe

În data de 21 noiembrie 2020 Asociația Prader Willi din România, a organizat primul grup de Educație terapeutică online pentru pacienții cu boala Pompe. Participanții au avut ocazia să își împărtășească experiența în lupta cu boala sau să învețe din experiența celorlalți participanți la grup.

05.12-09.12 2022

Grup online CMT

În perioada 5-9 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

12.12-16.12 2022

Grup online Parkinson

În perioada 12-16 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Parkinson, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “(MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

16.01-20.01 2023

Grup online CMT

În perioada 16-20.01.2023, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

06-02-10,02 2023

Grup online – Scleroză Multiplă

Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 06-10.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

20.02-24.02 2023

Grup online - Boala Gaucher

Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 20-24.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu boala Gaucher, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.â

20.03-24.03 2023

Grup online - Hemofilie

În perioada 20-24 martie anul curent, Alianța Națională pentru Boli Rare din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu hemofilie. Timp de 5 zile pacienții și/ sau aparținătorii acestora au participat la sesiuni online în care au fost abordate teme din domeniul medical, psihologic și social etc.

27.03-31.03 2023

Grup online - Distrofie musculară

În luna martie, în perioada 27-31 Asociația Prader Willi din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distrofie musculară.
Acest grup a fost organizat în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021. 

24.04-28.04 2023

Așa cum v-am obișnuit, și în această lună am organizat grupuri de educație terapeutică pentru pacienții cu boli rare. Prin urmare în luna aprilie, în săptămâna 24-28 am organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă. Grupul de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă s-a organizat în cadrul proiectului ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
(citește mai mult)

26.06-30.06 2023

Grup de educație terapeutică față în față pentru pacienții cu Miastenia Gravis

În luna iunie, mai exact în săptămâna 26-30 iunie anul curent Asociația Prader Willi din România a organizat primul grup de educație terapeutică față în față după perioada de pandemie. Timp de 5 zile, 11 pacienți au fost la Centrul NoRo și au beneficiat de diverse terapii de recuperare și reabilitare ( kinetoterapie, tehnici de relaxare, terapie ocupațională, consiliere psihologică și socială), de o întâlnire cu echipă de medici de diferite specialități (genetică, pediatrie, neurologie, medicină de familie, etc), curs de prim ajutor în caz de accidentare, consultație nutrițională și de o sesiune de instruire privind protecția datelor personale.
(citește mai mult)

18.08-22.09 2023

Grup de educație terapeutică față în față pentru pacienții cu boala Parkinson

Așa cum v-am obișnuit, organizăm lunar grupuri de educație terapeutică pentru pacienți cu același diagnostic de boală rar , în cadrul Proiectului ,,Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021. Prin urmare, în luna septembrie, mai exact în perioada 18-22, am organizat grup de educație terapeutică pentru pacienții cu boala Parkinson. Timp de 5 zile, 14 pacienți și aparținători au fost la Centrul NoRo au beneficiat de: kinetoterapie, consiliere psihologică de grup,consiliere socială de grup, terapie ocupaționala, curs de prim ajutor in ca de accidentare, consultație medicală, discuție cu medicul neurolog, terapie de relaxare, consultații nutriționale individuale și de grup.
(citește mai mult)

09.10-13.10 2023

Grup de educație terapeutică pentru pacienții cu Sclerodermie

Grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu sclerodermie a fost organizat în perioada 09-13.10.2023. Acest grup a fost organizat față în față și au participat 11 pacienți și aparținători ai acestora. Timp de 5 zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali, nutriționist i-au ajutat să poată face față provocărilor pe care le întâmpină. Activitățile din aceste zile au cuprins dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție, prim ajutor etc.
(citește mai mult)

Contact

0260.610.033 sau 0735.858.667
Zalău, Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
office@centrulnoro.ro

Newsletter

Dacă doriți să primiți ultimele știri, completați adresa Dvs. de e-mail.