Grupuri de pacienți

Centrul NoRo

găzduiește grupuri de pacienți cu același diagnostic rar sau grupuri din același cluster de boli rare (unde numărul de pacienți este foarte mic) care vor beneficia de grupuri de suport online și instruire în managementul bolii.
Centrul NoRo organizează lunar din anul 2010 câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază de instruire în managementul bolii, terapie și grup de suport.
Programul cuprinde module de instruire în managementul bolilor rare (abordând aspecte medicale, psihologice și sociale) și activități terapeutice individuale sau de grup.
Având în vedere diversitatea și complexitatea bolilor rare, Centrul NoRo furnizează online activități de educație terapeutică și consiliere: consiliere psihologică și socială, consultații medicale online, instruire privind managementul bolii, nutriție, managementul greutății, etc.;
În funcție de diagnostic și de nevoile identificate de către echipa de specialiști, pacienții primesc recomandări pentru terapii. Prin această formă de abordare ne propunem ca pacienții să învețe cum să facă față bolii, să afle informații noi despre boală, să împărtășească experiențe si să-și însușească noi deprinderi cu ajutorul terapeuților, pe care să le aplice în viața de zi cu zi. Pentru specialiști, aceste grupuri sunt importante pentru că au ocazia să cunoască pacienți cu același diagnostic dar cu nevoi extrem de diferite. 

GRUP DE EDUCAȚIE TERAPEUTICĂ PENTRU
PACIENȚII CU PKU
17-21 iulie 2023

În perioada 17-21 iulie 2023, Asociația Prader Willi din România, va organiza grup de Educație Terapeutică față în față pentru pacienții cu Fenilcetonurie (PKU). Timp de 5 zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali îi vor ajuta pe pacienți să poată face față provocărilor pe care le întâmpină. Activitățile din aceste zile vor cuprinde dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție, prim ajutor, etc.
Dispunem de 12 locuri disponibile în 6 camere, locurile se vor ocupa în funcție de ordinea cronologica a înscrierii pe platformă.
Documente cerute: CI părinte, CI/CN copil, scrisoare medicală care atestă diagnosticul, certificat de încadrare în grad de handicap (daca este cazul), bilet de trimitere de la medicul de familie cu specificația „către genetica medicală”.
Bilet de trimitere de la medicul de familie „către psihiatrie pediatrică” (în cazul copiilor sub 18 ani).
Grupul de educație terapeutică este realizat în cadrul proiectului Medi.Com-Rare (Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare).
Scopul proiectului este dezvoltarea politicilor de sănătate și a serviciilor pentru prevenirea bolilor genetice și rare în vederea îmbunătățirii accesului la servicii de îngrijire a sănătății pentru persoanele afectate, inclusiv romi și persoane din mediul rural și zone izolate, folosind modelul norvegian.
Pentru a vă înscrie vă rugăm sa accesați butonul de mai jos „Mă Înscriu” și să completați datele cerute. 

Mă înscriu

Istoric

Grupuri de pacienți

29.06-02.07
2020

Primul grup de pacienți pentru educație terapeutică online

În săptămâna 29 iunie-03 iulie 2020 am organizat primul grup online de pacienți cu Miastenia Gravis.

27.07-31.07
2020

Grup online – Sindrom Prader Willi

Asociația Prader Willi din România a organizat în săptămâna 27 iulie-31 iulie 2020 primul grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi.

31.08-04.09
2020

Primul grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Acondroplazie

Provocările pentru pacienții afectați de Acondroplazie și familiile lor sunt continue iar noi venim în sprijinul acestora prin platforma www.centrulnoro.ro, prin care pacienții și părinții acestora se întâlnesc virtual.

28.09-30.09  2020

Educație terapeutică online- Grup Distrofie Musculară Duchenne

Asociația Prader Willi din Romania împreună cu: Asociația DMD Care, Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofie Musculară și ASCID - Centrul de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru bolnavii de Distrofie Musculară și Pacienții Asistați Respirator au organizat primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Duchenne.

12.10-16.10
2020

Educație terapeutică online - Grup Charcot Marie Tooth

Asociația Prader Willi din Romania a organizat împreună cu Asociația Neuro Move CMT și Asociația Charcot Marie Tooth România primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții afectați de boala Charcot Marie Tooth. Timp de 5 zile, medici, terapeuți, psihologi si asistenți sociali i-au ajutat să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență.

21.11.2020

Grup online – Boala Pompe

În data de 21 noiembrie 2020 Asociația Prader Willi din România, a organizat primul grup de Educație terapeutică online pentru pacienții cu boala Pompe. Participanții au avut ocazia să își împărtășească experiența în lupta cu boala sau să învețe din experiența celorlalți participanți la grup.

05.12-09.12 2022

Grup online CMT

În perioada 5-9 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

12.12-16.12 2022

Grup online Parkinson

În perioada 12-16 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Parkinson, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “(MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

16.01-20.01 2023

Grup online CMT

În perioada 16-20.01.2023, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

06-02-10,02 2023

Grup online – Scleroză Multiplă

Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 06-10.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.

20.02-24.02 2023

Grup online - Boala Gaucher

Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 20-24.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu boala Gaucher, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.â

20.03-24.03 2023

Grup online - Hemofilie

În perioada 20-24 martie anul curent, Alianța Națională pentru Boli Rare din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu hemofilie. Timp de 5 zile pacienții și/ sau aparținătorii acestora au participat la sesiuni online în care au fost abordate teme din domeniul medical, psihologic și social etc.

27.03-31.03 2023

Grup online - Distrofie musculară

În luna martie, în perioada 27-31 Asociația Prader Willi din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distrofie musculară.
Acest grup a fost organizat în cadrul proiectului: „Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021. 

24.04-28.04 2023

Așa cum v-am obișnuit, și în această lună am organizat grupuri de educație terapeutică pentru pacienții cu boli rare. Prin urmare în luna aprilie, în săptămâna 24-28 am organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă. Grupul de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă s-a organizat în cadrul proiectului ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
(citește mai mult)

Contact

0260.610.033 sau 0735.858.667
Zalău, Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
office@centrulnoro.ro

Newsletter

Dacă doriți să primiți ultimele știri, completați adresa Dvs. de e-mail.