Grupuri de pacienți

Centrul NoRo

găzduiește grupuri de pacienți cu același diagnostic rar sau grupuri din același cluster de boli rare (unde numărul de pacienți este foarte mic) care vor beneficia de grupuri de suport online și instruire în managementul bolii.
Centrul NoRo organizează lunar din anul 2010 câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază de instruire în managementul bolii, terapie și grup de suport.
Programul cuprinde module de instruire în managementul bolilor rare (abordând aspecte medicale, psihologice și sociale) și activități terapeutice individuale sau de grup.
Având în vedere diversitatea și complexitatea bolilor rare, Centrul NoRo furnizează online activități de educație terapeutică și consiliere: consiliere psihologică și socială, consultații medicale online, instruire privind managementul bolii, nutriție, managementul greutății, etc.;
În funcție de diagnostic și de nevoile identificate de către echipa de specialiști, pacienții primesc recomandări pentru terapii. Prin această formă de abordare ne propunem ca pacienții să învețe cum să facă față bolii, să afle informații noi despre boală, să împărtășească experiențe si să-și însușească noi deprinderi cu ajutorul terapeuților, pe care să le aplice în viața de zi cu zi. Pentru specialiști, aceste grupuri sunt importante pentru că au ocazia să cunoască pacienți cu același diagnostic dar cu nevoi extrem de diferite. 

Istoric

Grupuri de pacienți

29.06-02.07
2020

Primul grup de pacienți pentru educație terapeutică online

În săptămâna 29 iunie-03 iulie 2020 am organizat primul grup online de pacienți cu Miastenia Gravis.

27.07-31.07
2020

Grup online – Sindrom Prader Willi

Asociația Prader Willi din România a organizat în săptămâna 27 iulie-31 iulie 2020 primul grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi.

31.08-04.09
2020

Primul grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Acondroplazie

Provocările pentru pacienții afectați de Acondroplazie și familiile lor sunt continue iar noi venim în sprijinul acestora prin platforma www.centrulnoro.ro, prin care pacienții și părinții acestora se întâlnesc virtual.

28.09-30.09  2020

Educație terapeutică online- Grup Distrofie Musculară Duchenne

Asociația Prader Willi din Romania împreună cu: Asociația DMD Care, Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofie Musculară și ASCID - Centrul de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru bolnavii de Distrofie Musculară și Pacienții Asistați Respirator au organizat primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Duchenne.

12.10-16.10
2020

Educație terapeutică online - Grup Charcot Marie Tooth

Asociația Prader Willi din Romania a organizat împreună cu Asociația Neuro Move CMT și Asociația Charcot Marie Tooth România primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții afectați de boala Charcot Marie Tooth. Timp de 5 zile, medici, terapeuți, psihologi si asistenți sociali i-au ajutat să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență.

21.11.2020

Grup online – Boala Pompe

În data de 21 noiembrie 2020 Asociația Prader Willi din România, a organizat primul grup de Educație terapeutică online pentru pacienții cu boala Pompe. Participanții au avut ocazia să își împărtășească experiența în lupta cu boala sau să învețe din experiența celorlalți participanți la grup.

Contact

0260.610.033 sau 0735.858.667
Zalău, Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
office@centrulnoro.ro

Newsletter