„Fie ca hrana să-ți fie medicament și medicamentul hrană”
Încă din cele mai vechi timpuri, Nutriția reprezintă o știință apreciată, iar regulile lui Hipocrate legate de nutriție și un stil de viață sănătos și-au păstrat valabilitatea până în zilele noastre.
Consider că marea provocare în această vastă știință numită Nutriție, o reprezintă ramura nutriției în bolile rare. Se poate afirma că această ramură a nutriției e matematică sau știință exactă, că nu există loc de speculații, informațiile trebuie să fie atent alese, verificate, bazate pe studii de cercetare științifică. În acest domeniu nu se poate crea o dietă “la întâmplare” pentru că, de multe ori, de dietă depinde viața pacientului. Sunt boli rare în care singurul tratament este dieta (Fenilcetonuria, Acidemia Metil-malonică, Acidemie Glutarică, Boala urinii cu miros de arțar, Acidemia Propionică, Galactozemia), boli în care dieta reprezintă mai bine de 50% din tratament (Prader Willi, Deficit de GLUT-1, Bardet Biedel) și sunt și patologii precum Autismul sau ADHD în care dieta are un rol care nu ar trebui neglijat. În cele câteva exemple enumerate, pe lângă necesarul energetic de micro și macro nutrienți, necesarul de vitamine și minerale, este important să ținem cont de specificul fiecărei patologii, de variantele genice și de unicitatea fiecărui pacient prin stilul său de viață.
Monitorizarea nutrițională a unui copil/pacient cu o boală rară solicită o implicare continuă și constantă, este o muncă în echipă a pacientului, părinților/aparținătorilor alături de echipa multidisciplinară.
În centrul NoRo, echipa multidisciplinară este atentă la nevoile complexe ale pacienților, oferă suport și terapii de specialitate, astfel încât să contribuie zi de zi la îmbunătățirea calității vieții tuturor celor care au o boală rară! 

Nutriționist: Meda-Ada Bugi

Programare