Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo este un centru resursă care oferă servicii terapeutice și medicale. Scopul său principal este de a oferi servicii de îngrijire integrată, de sănătate și sociale persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora, prin facilitarea accesului la îngrijire, informații, cercetare și educație.

Centrul NoRo oferă servicii de informare și instruire pentru pacienți, prin organizarea de grupuri de pacienți diagnosticați cu aceeași boală rară. Astfel, fiecare grup de pacienți este format din maxim 14 persoane care participă la sesiuni de instruire cu o durată de 5 zile, timp în care li se oferă terapie, educație și reabilitare. Centrul NoRo oferă instruire în abilități de viață independentă pentru tineri cu dizabilități. De asemenea, oferă servicii de terapie individuală și de grup pentru 60 de copii, în cadrul Centrului de Zi pentru recuperarea copiilor afectați de boli rare și din spectrul autist. Pe lângă acestea, în cadrul centrului funcționează și un serviciu de tip Help Line pentru pacienți, familii sau profesioniști în căutare de informații și sprijin.

Centrul nostru a dezvoltat o rețea de videoconferință în colaborare cu șapte universități medicale din țară, facilitând accesul la îngrijiri continue, informații și întâlniri între medici și pacienți evitând costurile de transport. Schimbul de cunoștințe și schimbul de bune practici privind gestionarea consultațiilor la distanță, consilierea și formarea medicală și socială sunt esențiale în sectorul bolilor rare, deoarece expertiza este redusă. În acest sens, Centrul colaborează cu ONG-uri, furnizori de servicii medicale, sociale, educaționale, angajatori și cu instituții care au expertiză în domeniul bolilor rare.

La nivel local, Centrul organizează întâlniri cu grădinițele și școlile unde copiii din centrul de zi sunt integrați.
Lucrăm în parteneriat cu autoritățile publice și cu toate părțile interesate la nivel național, fapt important pentru promovarea măsurilor pozitive în domeniul sănătății, al educației și al combaterii sărăciei și excluziunii sociale. Colaborăm cu Ministerul Sănătății, Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo).

Ca serviciu în stilul ghișeu-unic, Centrul NoRo este capabil să ofere o abordare holistică, implementând management de caz pentru persoanele afectate de boli rare. Activitățile întreprinse de Centrul NoRo sunt menite să ajute persoanele să-și consolideze abilitățile și capacitățile proprii. Obiectivul este de a le permite acestora să participe pe deplin la viața comunității și de a promova drepturile lor fundamentale. Centrul cuprinde o abordare preventivă prin educația terapeutică a beneficiarilor și prin conectarea cu alte servicii pentru a asigura continuitatea îngrijirii. Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, intervenția timpurie și continuă este foarte importantă. Odată combinați, acești factori generează o rentabilitate a investiției pe termen lung, pentru că membrii familiei sunt mai motivați să rămână în câmpul muncii, deoarece copilul sau ruda lor este bine îngrijită și dotată cu abilitățile necesare pentru o viață independentă.

REALIZĂRI PRINCIPALE


Datorită serviciilor sociale și integrate de înaltă calitate pe care le oferă centrul, acesta este acum recunoscut de către autoritățile competente ca furnizor de servicii medicale și ca un serviciu social specializat cu capacitate de cercetare.

Centrul NoRo a fost recunoscut de către Ministerul Sănătății drept Centru de Expertiză în Boli Rare, face parte din rețeaua națională RO-NMCA ID, este membru al Rețelei Europene de Referință ITHACA și al rețelei europene de Centre Resursă pentru Boli Rare - RareResourceNet.