Raport grup online de educație terapeutica pentru pacienții cu CMT


În perioada 5-9 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La grup au participat 10 pacienți și 2 aparținători ai acestora. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică individuală și kinetoterapie individuală.
Totodată au fost organizate întâlniri cu diferiți specialiști și anume: Medic Genetician Diana Miclea care a vorbit despre aspectele genetice în boala Charchot Marie Tooth, Medic Genetician Nicolle Andreescu care a vorbit despre importanta testării genetice în boala Charchot Marie Tooth, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina care a vorbit despre importanta nutriției în bolile rare. Medicul Neurolog Cornea Amalia a vorbit despre implicațiile neurologice în boala Charcot Marie Tooth iar asistentul social Mocutiu Ramona din cadrul Centrului NoRo a vorbit despre drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia sa beneficieze de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online.
În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții și aparținătorii acestora au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină in managementul bolii și de a primi răspunsuri. Au avut ocazia să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.