Raport final grup de educație terapeutică online
pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă


Așa cum v-am obișnuit, și în această lună am organizat grupuri de educație terapeutică pentru pacienții cu boli rare. Prin urmare în luna aprilie, în săptămâna 24-28 am organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă. Grupul de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă s-a organizat în cadrul proiectului ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului este acela de a îmbunătății calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La acest grup s-au înscris 14 participanți ( pacienți și aparținători). Timp de o săptămână participanții la grup au aflat informații noi despre boală, acces la servicii sociale, beneficii și prestații sociale, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, importanța testării genetice, kinetoterapie și hidroterapie, art-terapie, tehnici de relaxare, aspecte neurologice în distonie musculară și scleroză multiplă, curs de prim ajutor, importanța nutriției în ambele boli și adoptarea unui stil de viață sănătos. Totodată au legat prietenii și au avut ocazia să cunoască și alte persoane care se confruntă cu aceleași probleme.
Participanții la grup au avut oportunitatea de a adresa întrebări specialiștilor și să primească răspunsuri, astfel încât să poată depăși obstacolele pe care le întâmpină. Acolo unde a fost nevoie s-au făcut recomandări pentru testare genetică, recomandări pentru schimbarea tratamentului și au fost explicate etapele de administrare a tratamentului în distonie musculară și modul în care toxina botulinică acționează asupra segmentului din corp afectat.
La activitatea de kinetoterapie s-au prezentat exerciții practice pe care pacienții le pot realiza acasă și totodată s-a prezentat și rolul hidroterapiei în recuperarea pacienților cu distonie musculară și scleroză multiplă.

La ultima întâlnire persoanele prezente au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la serviciile furnizate de către echipa proiectului în această săptămână. Respondenții chestionarului s-au declarat foarte mulțumiți de calitatea informațiilor primite și comunicarea specialiștilor cu ei.