În săptămâna 29 iunie-03 iulie 2020 am organizat primul grup online de pacienți cu Miastenia Gravis. A fost un test atât pentru noi cât și pentru platforma www.centrulnoro.ro care este încă în dezvoltare. Au participat 16 pacienți din care 10 pacienți care nu au mai fost în serviciile Centrului NoRo, unul dintre pacienți fiind nou diagnosticat (de aproximativ 3 săptămâni). Programul a fost derulat într-o perioadă de 5 zile, cu un orar zilnic între orele 10.00-12.00 și 15.00 -16.00. Activitățile din această săptămână au cuprins discuții și instruiri pe domeniul medical (neurologie și genetică), social, nutriție, kinetoterapie și consiliere psihologică de grup. Pacienții au pus întrebări legate de aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități sau nutriție pentru bolile autoimune. Aceștia au avut ocazia să întâlnească alți pacienți care se confruntă cu aceleași probleme și și-au putut împărtăși experiența în lupta cu boala.
La evaluarea finală, pacienții și-au exprimat dorința de a avea astfel de sesiuni mult mai des (3 ori/ săptămână) și eventual, sesiunile să fie organizate după ora 16.00 pentru că o parte din pacienți au locuri de muncă.
Feedbackul Asociației Naționale Miastenia Gravis după această săptămână:
Grupul online de pacienti cu #MiasteniaGravis realizat in colaborare cu Centrul NoRo (pagina oficiala) din Zalau a luat sfarsit.
“Au fost 5 zile inedite! 10 persoane cu #MG au luat parte zi de zi la terapia de grup cu psihologul Mihaiela Fazacas. Am stat de vorba cu Mocutiu Ramona (asistent social) despre drepturile si obligațiile persoanelor cu dizabilități. Doamna doctor genetician Diana-Laura Miclea si domul doctor neurolog Ritesh Seewooram ne-au ascultat si ne-au dat sfaturi potrivite fiecăruia. Dna dr nutriționist-dietetician Meda Ada Bugi ne-a explicat ce/cum/cat este bine sa mâncam ca sa ne simțim bine. Si bine-înțeles mișcarea nu trebuie sa lipsească din programul zilnic, așa ca Demjen Zelinke, kinetoterapeut, ne-a arata exerciții ușoare, potrivite pentru puterile noastre, dar care ne vor ajuta sa fim in forma daca le vom practica zi de zi.
Ne-am împrietenit si suntem siguri ca ne vom sprijini unii pe alții la nevoie.
Mulțumim Dorica Dan pentru ca ne-ai dat ocazia sa încheiem frumos #LunaMiasteniaGravis si sa fim deschizători de drum pentru viitoarele grupuri de pacienți cu #bolirare. Partea tehnica a fost asigurata de Dombi Stefi (IT-ist)”.
Dacă doriți să primiți ultimele știri, completați adresa Dvs. de e-mail.
