Raport grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Boala Gaucher

20-24 februarie 2023


Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 20-24.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu boala Gaucher, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La grup s-au înscris 20 de pacienți și un aparținător. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică de grup și kinetoterapie de grup și întâlniri cu diverși specialiști, și anume: Dorica Dan Președintele APWR, Medic Genetician Miclea Diana si Medic genetician Ioana Streata, Dr. interne/cardiologie Chis Bogdan, Dr. Purcarea Adrian interne/gastroenterologie, Dr. Sirli Roxana -gastroenterolog si Dr. Popa Alexandru - gastroenterolog, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina, asistent social Mocuțiu Ramona, asistent medical Pușcaș Camelia, terapeut ocupațional Ileș Iulia si Pedagog școlar Ionuțaș Veronica.
Dna dr. genetician/endocrinolog Diana Miclea a abordat tema legată de tratamentul în boala Gaucher, despre implicațiile endocrinologice și modalitățile de transmitere a bolii la următoarele generații iar dna. Dr. genetician Ioana Streața a vorbit despre diagnosticarea bolii Gaucher si despre importanța testării genetice implicit.
Dr. Purcarea Adrian a vorbit despre ,,Logica din spatele pacientului informat”. A explicat ce înseamnă raționamentul clinic, ce este medicina bazată pe dovezi, care sunt lucrurile care pot perturba gândirea medicului sau a pacientului și ce se poate face pentru a evita aceste situații.
Dr. Sirli si Dr. Popa Alexandru au participat la o sesiune de întrebări din partea pacienților si au reușit să informeze pacienții cu privire la diferența dintre simptomele specifice bolii Gaucher și simptomele altor boli și la ce specialiști trebuie să se adreseze pacienții.
Dr. Chis Bogdan a vorbit despre diagnosticarea, evaluarea, tratamentul si monitorizarea pacientului cu boala Gaucher. Totodată acesta a răspuns întrebărilor din partea pacienților și a vorbit și depre comunicarea cu asociațiilor de pacienți.
În această săptămâna a avut loc și o întâlnire în care președintele APWR Dorica Dan împreună cu pacienții au creionat circuitul pacienților cu boala Gaucher. Au fost identificate nevoile pacienților atât din punct de vedere medical cât și social în ceea ce privește: pre diagnosticul, diagnosticul, tratamentul, monitorizarea pacientului dar și serviciile de recuperare și reabilitare necesare acestora pentru a îmbunătății calitatea vieții pacienților diagnosticați cu boala Gaucher. Printre nevoile identificate de către pacienți se regăsesc următoarele:
-Trebui să existe o colaborare foarte strânsă între medic și pacient.
-Nevoie de echipă multidisciplinară care să monitorizeze pacientul.
-Colaborarea interinstituțională a specialiștilor din diferite domenii.
-Abordare integrată.
-Nevoia de consiliere psihologică pentru pacient și aparținători.
-Publicarea de ghiduri.
-O bună comunicare între specialist și echipa interdisciplinară.
-Cursuri pentru specialiști cu privire la Scleroza Multiplă.
-Tipărirea de materiale pentru informarea specialiștilor.
Nutriționistul a vorbit despre importanța adoptării unui stil de viață sănătos pentru pacienții cu boala Gaucher și despre importanța adoptării unei diete corecte si echilibrate pentru pacienți. Totodată s-au întocmit planuri alimentare pentru pacienții prezenți la întâlnire, planuri care au fost transmise pacienților.
Asistentul medical din cadrul Centrului NoRo a instruit pacienții cu privire la primul ajutor in caz de accidentare, mai exact, prim ajutor in caz de luxație sau fractură, îngrijirea plăgilor deschise, etc.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia de a beneficia de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online.
La întâlnirea dedicata drepturilor și obligațiile persoanelor cu dizabilități, asistentul social din cadrul centrului NoRo, a vorbit în special despre diligentele necesare care trebuie realizate pentru încadrarea în grad de handicap. Totodată au fost amintite și noile schimbări legislative în ceea ce privește persoanele cu dizabilități.
În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină în managementul bolii și de a primi răspunsuri. Au avut oportunitatea să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.
La ultima întâlnire beneficiarii prezenți au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la serviciile furnizate de către echipa proiectului în această săptămâna. Beneficiarii s-au declarat foarte mulțumiți sau mulțumiți de profesionalismul specialiștilor și de comunicarea acestora cu ei, iar informațiile primite au fost considerate de către aceștia foarte utile.
Printre argumentele respondenților la întrebarea : ,,Cum apreciați sprijinul acordat de APWR prin organizarea grupurilor de educație terapeutică?” Sunt următoarele :
-Suport informatic, suport de organizare (contact specialisti, deschidere la sugestii, suport tehnic). Excelent program pentru pacienți.
-Mi-a plăcut organizarea programului, ușurinta cu care am accesat Întâlnirile, punctualitatea .
-Foarte bine organizat.
-Am primit informații și sfaturi utile, pentru îmbunătățirea calității vieții.
-Cunoasterea altor specialisti, centre. Deschidere catre dezbatere si dialog.
-Informații noi, posibilitatea de a adresa întrebări.