Raport final grup de educație terapeutică pentru pacienții cu Sclerodermie


Grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu sclerodermie a fost organizat în perioada 09-13.10.2023. Acest grup a fost organizat față în față și au participat 11 pacienți și aparținători ai acestora. Timp de 5 zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali, nutriționist i-au ajutat să poată face față provocărilor pe care le întâmpină. Activitățile din aceste zile au cuprins dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție, prim ajutor, etc.
Programul din această săptămână a cuprins sesiuni de instruire atât online cât și față în față, iar temele de discuție au fost următoarele:
- Consiliere psihologică.
- Kinetoterapie.
- Terapie ocupațională.
- Sesiune de instruire cu privire la drepturile si obligațiile persoanelor cu dizabilități.
- Curs de prim ajutor în caz de accidentare.
- Adoptarea unui stil de viață sănătos.
- Terapie de relaxare.
- Noutăți de sclerodermie.
- Impresii și concluzii finale.
La sesiunea „Noutăți în sclerodermie” am avut-o invitată pe dna. dr. reumatolog Laura Damian care a participat online. În cadrul întâlnirii pacienții au avut oportunitatea de a adresa întrebări dnei dr. si bineînțeles să primească și răspunsuri. Întrebările adresate au fot legate de tipurile de sclerodermie, reacții adverse la unele medicamente, care sunt stațiunile în care pot face terapie de recuperare, dacă sunt proceduri de recuperare care sunt interzise pacienților cu sclerodermie, etc.
La întâlnirea în care s-a abordat tema ,, Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități” s-au discutat aspectele legislative privind legea care reglementează drepturile si obligațiile persoanelor cu dizabilități și anume legea 448/2006 cu modificările și completările ulterioare. Totodată s-a discutat despre procedura de încadrare în grad de handicap și care sunt diligențele care trebuie realizate pentru a obține încadrarea în grad de handicap.
Sesiunea în care s-a discutat despre adoptarea unui stil de viață sănătos , dna nutriționist/dietetician a vorbit despre ce înseamnă efectiv un stil de viață sănătos, tipurile de alimente care nu trebuie să lipsească din dieta pacienților cu sclerodermie și restricțiile alimentare în cazul acestor pacienți. Pe lângă sesiunea de grup, au fost realizate și consultații individuale nutriționale astfel încât să se poată realiza pentru fiecare pacient în parte planul alimentar.

La ultima sesiune ,,Impresii și concluzii finale ” pacienții si-au împărtășit impresia legată de activitățile realizate în această săptămână. Toți pacienții s-au declarat foarte mulțumiți și își doresc să se reîntoarcă pentru a retrăi experiența din această săptămână.