Raport grup de educație terapeutică față în față pentru pacienții cu Miastenia Gravis
26-30 iunie 2023


În luna iunie, mai exact în săptămâna 26-30 iunie anul curent Asociația Prader Willi din România a organizat primul grup de educație terapeutică față în față după perioada de pandemie. Acest grup a fost realizat pentru pacienții care suferă de Miastenia Gravis. La acest grup s-au înscris 12 persoane dar au ajuns la Centrul NoRo 11 deoarece o persoană a renunțat. Timp de 5 zile, 11 pacienți au fost la Centrul NoRo și au beneficiat de diverse terapii de recuperare și reabilitare ( kinetoterapie, tehnici de relaxare, terapie ocupațională, consiliere psihologică și socială), de o întâlnire cu echipă de medici de diferite specialități (genetică, pediatrie, neurologie, medicină de familie, etc), curs de prim ajutor în caz de accidentare, consultație nutrițională și de o sesiune de instruire privind protecția datelor personale.
Acest grup a fost organizat în cadrul proiectului ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021. Scopul proiectului este acela de a îmbunătății calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile. Partenerii din acest proiect sunt : Universitatea de Medicină și Farmacie ,, Victor Babeș” Timișoara, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ,, Luis Țurcanu” Timișoara și Centrul Frambu din Norvegia.
În prima zi a săptămânii după sosirea și cazarea pacienților a avut loc o întâlnire online cu echipa multidisciplinară. A această sesiune online pe lângă cei 11 pacienți au mai participat încă 5 pacienți și părinți ai unor copii cu Miastenia Gravis. În cadrul acestei sesiuni au fost prezentări legate de: etiologia bolii, motivele pentru care apare boala, epidemiologia Miasteniei Gravis, clasificarea bolii, Diagnosticul diferențial, Ghidul terapeutic pentru managementul bolii Miastenia Gravis, tratamente și medicamente contraindicate în Miastenia Gravis, noile tratamente care se bazează pe terapie biologică care urmează a fi introduse în România în următorul an.
Bineînțeles că pacienții au adresat întrebări specialiștilor și au primit răspunsurile mult așteptate.
Printre întrebările adresate se numără următoarele:
-Este indicată timectomia având în vedere că eu nu am făcut-o în primii 2 ani de la diagnosticare?
-Cum aș putea să ajung să nu mai iau Medrol având în vedere că am reacții adverse?
-Care este riscul de transmitere ereditară a bolii?
Pe parcursul săptămânii toți pacienții au beneficiat de kinetoterapie, consiliere psihologică și socială, curs de prim ajutor în caz de accidentare, consultație nutrițională individuală, terapie de relaxare, terapie ocupațională și instruire privind protecția datele personale în mediul online.
În ultima zi de desfășurare a grupului pacienții au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție în ceea ce privește serviciile oferite de către noi. Toți pacienții s-au declarat foarte mulțumiți de prestația specialiștilor, activitățile derulate pe parcursul săptămânii și de condițiile de cazare.
Printre comentariile acestora se evidențiază următoarele:
-Nu am întâlnit până acum o abordare INTEGRATĂ a acestei patologii, care este de maximă importanță pt pacienți; termenul de "bolnavi" este asemeni, valabil, întrucât e vorba de o boală cronică, iar acești oameni mai au frecvent și alte patologii, precum și un grad de Handicap !!!
-In aceasta organizație găsești ajutorul de care ai nevoie. Nu pot ei ajuta, te direcționează catre cei care pot. Personalul este dedicat pacienților, sunt răbdători, profesioniști, vin cu informații si explicații pe înțelesul tuturor.
-Personal calificat ,operativ, cu deschidere fata de pacient, plin de empatie.