În perioada 20-24 martie anul curent, Alianța Națională pentru Boli Rare din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu hemofilie. Timp de 5 zile pacienții și/ sau aparținătorii acestora au participat la sesiuni online în care au fost abordate teme din domeniul medical, psihologic și social etc.
Acest grup a fost realizat în cadrul proiectului ECOU - Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea pacienților cu boli rare. Scopul acestui proiect este : Creșterea prevenției și reducerea inegalităților în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare.
L-a grup s-au înscris 15 persoane: pacienți și aparținători. Programul din această săptămână a abordat tematici ca: Circuitul pacientului cu hemofilie, sesiune condusă de Dan Dorica, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Aspecte generale în hemofilie, sesiune condusă de către dr. Trăilă Adina , medic primar hematolog și dr. Diana Lighezan medic hematolog. Importanța kinetoterapiei pentru pacienții cu hemofilie, sesiune condusă de kinetoterapeut David Blocău . Alte teme abordate fost: Importanța nutriției în hemofilie care a fost susținută de nutriționist /dietetician Criste Maria Cristina, aspecte genetice în hemofilie, susținută de Dr. Genetician Miclea Diana, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități susținută de asistent social Mocuțiu Ramona .
Totodată și cursul de prim ajutor susținut de asistenta medicală Pușcaș Camelia a făcut parte din programul săptămânii. Tot pe parcursul acestei săptămâni participanții la grup au beneficiat de consiliere psihologică și kinetoterapie online.
La Întâlnirea numită ,,Aspecte generale în hemofilie” s-au atins următoarele subiecte: caracteristici generale ale hemofiliei, evaluarea pacientului cu hemofilie, ce presupune tratamentul personalizat și care sunt efectele acestuia, ce presupune educația medicală a pacientului, autoadministrarea terapiei de substituție, hemofilia și viața de cuplu. Alte subiecte foarte importante care au fost discutate sunt: tratamentele inovative, riscuri și beneficii în ceea ce privește terapia genică și studiile clinice nou apărute în România.
Doamna dr. genetician Miclea Diana a răspuns întrebărilor legate de transmiterea ereditară a hemofiliei, despre posibilitatea de testare genetică intra-uterină a fătului, care sunt complicațiile în hemofilie și când este recomandată testarea genetică la pacienții cu hemofilie.
Întâlnirea legată de drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități a atins aspecte ca: drepturile si obligațiile persoanelor cu dizabilități, care sunt diligențele necesare care trebuie realizate pentru a putea beneficia de acestea. Totodată s-a vorbit despre pensia de invaliditate și pensia de urmaș.
La fiecare sesiune desfășurată pacienții și aparținătorii au avut ocazia să pună întrebări și să primească răspunsuri din partea specialiștilor.
La ultima întâlnire persoanele prezente au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la serviciile furnizate de către echipa proiectului. Respondenții s-au declarat foarte mulțumiți de profesionalismul specialiștilor și de comunicarea acestora cu ei. La întrebarea: ,, Cum apreciați sprijinul acordat de ANBRaRo prin organizarea grupurilor de educație terapeutică ?” toți respondenții au răspuns , foarte utile” iar printre argumentele oferite de aceștia se regăsesc următoarele:
-Ne ajută și ne oferă un update mereu informațiile de care avem nevoie și ne ține un grup unit, toți cu aceeași suferință.
-Primim informații noi în domeniul bolilor genetice și despre tratamente noi inovative, moduri de a ne îmbunătății starea de sănătate.