Asociația Prader Willi din Romania împreună cu: Asociația DMD Care, Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofie Musculară și ASCID - Centrul de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru bolnavii de Distrofie Musculară și Pacienții Asistați Respirator au organizat primul grup online de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Duchenne. Timp de 3 zile, medici, terapeuți, psihologi si asistenți sociali i-au ajutat să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență. Activitățile din aceste zile au cuprins discuții și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică, socială și kinetoterapie. Pacienții au găsit răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, etc. Totodată au avut ocazia să întâlnească alți pacienți care se confruntă cu aceleași probleme și și-au împărtășit experiența în lupta cu boala.

Temele abordate în aceste zile au fost urmîtoarele: Aspecte neurologice în distrofia musculară Duchenne, Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități și a asistenților personali, Kinetoterapia în Distrofia Musculară Duchenne, Cum îngrijim, în contextul pandemiei SARS COV 19, un copil cu DMD ? Rolul și funcționalitatea echipei multidisciplinare .
La prima întâlnire legată de aspectele neurologice in DMD, specialiștii invitați au fost Dr. Neurolog Ritesh Seewooramdin Belgia și Dr. Genetician Dobrescu Amelia. Întrebările adresate specialiștilor au fost legate de testarea genetică în DMD, posibilitatea consultațiilor online pentru pacienții cu DMD, complicațiile care pot apărea în DMD, noile tratamente și studii clinice aparute la nivel mondial pentru Distrofia Musculară Duchenne, monitorizarea multidisciplinară a pacientului cu DMD, administrarea tratamentului cu corticosteroizi în situații de urgență la pacienții cu Distrofie musculară Duchenne (doza de stres).
Kinetoterapeutul Demjen Zelinke din cadrului Centrului NoRo a arătat o serie de exerciții de gimnastică respiratorie și stretching pentru pacienții cu DMD. A vorbit despre importanța acesteia la pacienții cu DMD. Exercițiile au fost explicate și adaptate în funcție de vârsta fiecărui pacient, totodata a vorbit și despre modalitățile de abordare a copiilor și despre realizarea exercițiilor sub formă de joacă cu copiii. La cererea partcipanților aceasta va realiza un filmulet pe care le va trimite pacienților cu serie de exerciții pe care aceștia să le realizeze acasă. Întrebarile adresate au fost legate de dispozitivele medicale recomandate în cazul pacienților cu DMD imobilizați la pat sau în scaune rulante și de momentul oportun al zilei pentru a realiza exercițiile recomandate.

Pentru Drepturile și Obligațiile persoanelor cu dizabilități, Mocuțiu Ramona Asistentul Social din cadrul Centrului NoRo a realizat o prezentare generală a legii 448/2006, a Ordinului 762/2007 privind aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap a persoanelor adulte cu dizabilități și a Ordinului nr.1306/2016 privind aprobarea criteriilor bio-psihosociale de încadrare a copiiilor cu dizabilități în grad de handicap și modalitățile de aplicare a acestora. Întrebările adresate au fost legate de diferențe de incadrare în grad de handicap a pesoanelor cu DMD (mai exact de ce nu primesc toti același grad de handicap dacă au același diagnostic?), despre accesibilizarea unităților de învătământ pentru copii cu dizabilități motorii, modalitățile de obținere a certificatului de orientare școlară, despre dreptul la concediu medical de îngrijire a copilului cu afecțiuni grave.
Cum îngrijim, în contextul pandemiei SARS COV 19, un copil cu DMD și care este rolul și funcționalitatea echipei multidisciplinare? La aceste întrebări ne-au răspuns Dr. Raluca Teleanu medic șef de secție Neurologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic de Copii Dr.V. Gomoiu București, dr. Diana Epure – coordonatorul programului DMD de la Spitalul Clinic de copii Dr. V. Gomoiu, București. În această sesiuni au fost și intrebări legate de cine trebuie sa recomande dispozitivele medicale pentru pacienții cu DMD și de unde se pot procura acestea?

Despre sănătatea mintală în bolile rare a vorbit Dr. Roxana Neacșu medic specialist psihiatrie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii Dr. V. Gomoiu, București. Dânsa a specificat care sunt simptomele depresiei, anxietății, stresului la copii și care este comportamentul acestora când suferă de aceste simptome. Totodată s-a discutat si despre dificultățile secifice DMD, despre cum putem preveni, ameliora sau vindeca aceste tulburări și care trebuie să fie abordarea părintelui atunci când copilul se confruntă cu asemenea situații.
Consilierea psihologică s-a axat atât pe pacienți căt și pe părinții acestora. Stresul, anxietatea, depresia însoțesc adesea acceptarea bolii, luarea deciziilor cu privire la intervențiile și soluțiile medicale cât și adaptarea mediului pentru copiii cu DMD. În cadrul acestei sesiuni s-a discutat despre aceste aspecte și s-au oferit soluții care să vină în ajutorul lor. Unii părinți si-au redescoperit rețeaua de resurse necesare pentru a lupta mai departe.

În ultima zi de desfășurare a grupului de Educație Terapeutica pentru pacienții cu DMD a avut loc sesiunea de evaluare, impresii și concluzii finale. Fiecare participant a avut ocazia să își împărtășească opinia referitoarea la tot ce s-a întâmplat în aceaste zile. Toți participanții la grup au fost încântați de modul în care a decurs această săptămână, au spus ca au primit informații noi legate de îngrijirea copiiilor lor și au primit răspunsuri la întrebările pe care le aveau. Majoritatea participanților a spus ca și-ar dori ca aceste întâlniri să se realizeze mai des pentru că i-au ajutat foarte mult informațiile primite, nu doar din partea specialiștuilor cât și din partea altor părinți care au copii cu DMD.

Suntem încântați de feedbackul pozitiv primit din partea acestora și dorim sa mulțumim atât părinților cât și specialiștilor care au fost prezenți în această săptămână la grupul online de educație terapeutică pentru pacienții cu DMD!